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La sarcoidosis es una enfermedad inflamatoria granulomatosa que puede afectar a cualquier órgano o sistema debido a una alteración del sistema inmunológico. Se trata de una patología rara y de causa desconocida que no tiene cura y que afecta aproximadamente a siete de cada 100.000 habitantes.
Con el objetivo de visibilizar la sarcoidosis y en el marco del Día de la Concienciación de la Sarcoidosis, 13 de abril, la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES) ha lanzado un año más la campaña “Purpurízate”, en la que también colabora la Fundación Española de Reumatología (FER) a través de distintas actividades para ayudar a tomar conciencia sobre esta enfermedad.
Un pequeño gesto que consiste en dibujarse una “S” de color púrpura en la palma de la mano y compartir #purpurízate a través de las redes sociales para llegar a un mayor número de personas.
“Como ocurre con otras enfermedades raras, la sarcoidosis necesita ser visibilizada para que se pueda avanzar en su diagnóstico, tratamiento e investigación”, señaló Patricia Nogueira, presidenta de ANES y paciente de sarcoidosis.
Otra de las iniciativas que se ha llevado a cabo es “El mapeo emocional”, un proyecto en el que distintos pacientes comparten el primer pensamiento que tuvieron cuando fueron diagnosticados de sarcoidosis.
¿Qué es la sarcoidosis?
La sarcoidosis es una enfermedad granulomatosa multisistémica de origen desconocido que afecta a personas de todo el mundo.
En este sentido, la presidenta de la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS), la doctora Patricia Fanlo, explica: “el origen es desconocido, pero algunas investigaciones sugieren que los agentes infecciosos, los productos químicos, el polvo y una posible reacción anormal a las propias proteínas del cuerpo (autoproteínas) podrían ser responsable de la formación de granulomas en personas genéticamente predispuestas”.
Se trata de una enfermedad rara dada su baja incidencia y, además, no es contagiosa. Los síntomas de la sarcoidosis pueden variar dependiendo del órgano afectado y de cada persona. Según la FER, sus manifestaciones clínicas suelen aparecer entre los veinte y los cuarenta años y puede afectar a cualquier órgano.
Los pulmones, los ganglios linfáticos y la piel suelen ser los órganos más dañados. Tal y como indica ANES, los pulmones son la forma más frecuente de presentación de la sarcoidosis y se estima que un 90 % de los pacientes presentan afección pulmonar. Los síntomas más habituales son:disnea,tos, dolor, opresión torácica.
En esta misma línea, la FER apunta que hasta en un 20 % de los casos la piel se encuentra afectada, siendo frecuente el eritema nodoso (lesión ocular dolorosa en superficies extensoras), seguido de las placas y los nódulos. Asimismo, las manifestaciones oculares también se presentan en un 20 % de los casos.
¿A quién afecta?
La sarcoidosis afecta a personas de todas las edades y razas, pero es más frecuente en adultos de entre 24 y 45 años, afroamericanos, especialmente mujeres, personas de origen asiático y del norte de Europa; la incidencia en la población española es de una a cuatro personas por cada 100.000 habitantes.
Diagnóstico
El diagnóstico de esta enfermedad puede ser en muchas ocasiones especialmente complicado, ya que los síntomas suelen confundirse con otras patologías. Los casos de afectación pulmonar se pueden confundir con Tuberculosis y los de Neurosarcoidosis (inflamación en el cerebro, la médula espinal y otras zonas del sistema nervioso) con Fibromialgia.